Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende soorten hersenziekten waarbij langzamerhand steeds meer schade in de hersenen ontstaat. Het is een voortschrijdende ziekte. Bij dementie heb je problemen met je geheugen of met het nadenken. Vaak gaat het ook samen met veranderingen in gedrag. De ziekten die het meest voorkomen zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Parkinsondementie.

 

Mensen met een dementie zijn gevoelig voor ontregeling. Je kunt gemakkelijk tijdelijk verwarder raken door bijvoorbeeld een griep, een blaasontsteking, een (beginnende) longontsteking, bepaalde medicijnen, een ontregelde bloedsuiker of schildklierproblemen.

De vormen en verschijnselen van dementie

De meest voorkomende vormen van dementie zijn:

  • De ziekte van Alzheimer begint meestal met geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen. Later kun je ook gebeurtenissen die verder in het verleden liggen vergeten. Vaak nemen ook andere hersenfuncties langzaam af. Bijvoorbeeld het vinden van woorden, herkennen van mensen, nadenken enzovoorts.

  • Vasculaire dementie begint vaak op latere leeftijd en ontstaat door vaatschade en doorbloedingsproblemen, zoals kleine infarctjes. Hierdoor krijgen bepaalde hersengebieden geen of onvoldoende zuurstof en voeding en kwijnen weg. De beginsymptomen zijn afhankelijk van het gebied in de hersenen, waar de schade als eerste ontstaat. Het kan zijn dat een bepaalde functie (bijvoorbeeld taal) volledig intact is maar dat iemand zich bijvoorbeeld niet meer zelf kan aankleden. Bij veel mensen met vasculaire dementie verandert ook het gedrag. Vaak zie je pas later de geheugenproblemen ontstaan. Het moeilijke bij deze dementie is dat het functioneren nogal eens kan wisselen, soms van uur tot uur van volkomen helderheid tot verwardheid. Als naaste kun je dan het idee hebben dat je voor de gek gehouden wordt.

  • Bij fronto-temporale dementie ontstaat als eerste schade aan de voor-, en zijkant van de hersenen. Hierdoor krijg je vooral gedragsveranderingen en taalproblemen. Het gedrag kan geremd zijn (bijna tot niets komen, weinig activiteiten) of ontremd (van alles willen, chaotisch, druk, roekeloos vaak, teveel aankopen doen etc.). Veel mensen met fronto-temporale dementie hebben weinig ziektebesef; ze zien niet wat er aan de hand is of wat er verkeerd gaat. Het bijsturen van dit gedrag is moeilijk; als je zelf denkt dat alles goed gaat heb je ook geen reden om het anders te doen. Je kunt dan boos worden op de mensen die steeds maar willen dat je je anders moet gedragen.

  • Parkinsondementie; bij ongeveer 10 % van de mensen met de ziekte van Parkinson ontstaat later een dementie. Je merkt het vaak doordat je trager wordt, jezelf minder goed kunt redden en er af en toe verwardheid en hallucinaties zijn. Vaak heb je ook nachtelijke onrust. Ook hierbij kan het beeld wisselen van uur tot uur en van dag tot dag.

De hersenschade bij dementie leidt ertoe dat de verwerking van informatie en het functioneren van de hersenen als geheel, steeds moeilijker gaat. Bekende problemen die dan kunnen ontstaan zijn bijvoorbeeld moeite met geheugen, rekenen, taal en het reguleren van gedrag. Veel voorkomende andere verschijnselen bij dementie zijn:

  • Je kunt trager worden

  • Sommige mensen weten de weg niet meer en gaan zwerven, of ze raken het besef van tijd kwijt.

  • Veel mensen hebben problemen met het vinden van de juiste woorden; het begrip gaat achteruit.

  • Herkennen van voorwerpen of apparaten en weten hoe ze te gebruiken kan minder worden. Bijvoorbeeld koffiezetten.

  • Je ziet vaak een verminderde zorg voor zichzelf of dat iemand zich verkeerd aankleedt.

  • Het herkennen van andere mensen wordt vaak minder.

  • Je kunt achterdochtig worden.

  • Soms zie je dingen zien die er niet zijn (hallucinaties).

  • Vaak heb je moeite met nadenken en begrijp je niet dat er iets fout gaat.

  • Je ziet ook ander gedrag, bijvoorbeeld onrust, prikkelbaarheid, onaangepast gedrag, roekeloos en/of ontremd gedrag

  • Veel mensen zijn ’s nachts onrustig.

  • Vaak ontstaan op termijn steeds meer lichamelijke problemen, bijvoorbeeld incontinentie, of moeilijker lopen.

Let op! Bij geheugenproblemen denk je vaak als eerste aan dementie. Het is belangrijk om te weten dat geheugenproblemen ook door andere oorzaken kunnen ontstaan. Bijvoorbeeld door schildklierproblemen, suikerziekte, depressieve klachten, gebruik van medicijnen, een kleine hersenbloeding/infarct of door stress.

De gevolgen van dementie

Als je dement wordt, raak je steeds meer de regie over je eigen leven kwijt. De vaardigheden die nodig zijn om je eigen leven te organiseren en om met mensen om te gaan, nemen meestal steeds meer af. Het lukt allemaal niet meer zo. Dit maakt de wereld onoverzichtelijk en onveilig. Dit besef van verlies en het kwijtraken van houvast roept vaak angst, onzekerheid, verdriet, opstandigheid en boosheid op. Soms ontstaat somberheid en kan een echte depressie ontstaan. Ook worden mensen regelmatig achterdochtig omdat ze vergeten zijn waar ze spullen hebben neergelegd, of waar het geld gebleven is. Dit kan soms uitmonden in een paranoïde waan met beschuldigen van partner of familie/vrienden.

Bij de ziekte van Alzheimer wordt het besef van de achteruitgang geleidelijk minder. De onrust die hiermee samenhangt, wordt dan ook vaak minder. Dit neemt niet weg dat er wel andere problemen kunnen ontstaan zoals ontremd gedrag of decorumverlies (niet meer passend gedragen). Bij Vasculaire Dementie en de Parkinsondementie hebben mensen vaak nog lang besef van hun achteruitgang. Daardoor kan langdurig psychische problematiek of moeilijk gedrag ontstaan. Bij de Fronto-Temporale Dementie is het besef vaak vanaf het begin al (wat) minder. Bij ontremd gedrag zijn mensen vaak opstandig, of boos. Soms worden ze ook agressief als reactie op het bijsturen door familie, partner en vrienden. Bij geremd gedrag worden mensen eerder depressief.

Het beloop van dementie

Dementie ontstaat vaak op latere leeftijd, maar er zijn ook vormen die al op 40 of 50-jarige leeftijd kunnen ontstaan, zoals de fronto-temporale dementie of de vroege vorm van de ziekte van Alzheimer.

Elke vorm van dementie heeft een verschillend beloop. Vasculaire dementie verslechtert vaak traps/schoksgewijs. De ziekte van Alzheimer, fronto-temporale dementie en Parkinsondementie gaan vaak meer geleidelijk. Hoe snel het proces gaat is niet te zeggen, soms gaat het heel langzaam, soms vrij snel. Je kunt grofweg de volgende stadia herkennen: beginnend, matig ernstig, gevorderd en vergevorderd. In de latere fasen kunnen loop-, en valproblemen ontstaan. In het vergevorderde stadium lijken alle vormen van dementie op elkaar: mensen zijn verward, vaak inactief en communicatie is niet meer goed mogelijk.

Behandeling en advies bij dementie

Al jaren wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van de verschillende vormen van dementie. Het is nog niet gelukt dit te ontrafelen. We hebben nog geen therapieën of maatregelen om dementie echt te behandelen of te voorkomen. Behalve bij vasculaire dementie; daar kunnen we veel winst boeken in het voorkomen van vaatschade (o.a. door te letten op hoge bloeddruk/cholesterol, suikerziekte en roken).

Wel kunnen we de gevolgen van dementie steeds beter behandelen, waardoor het functioneren en het gedrag langere tijd wat beter blijft. De behandeling richt zich zoveel mogelijk op het in stand houden van de kwaliteit van leven.

Onderzoek

Elke behandeling begint met een goed onderzoek. Dit wordt vaak uitgevoerd door een specialistisch team. Behalve allerlei testen en onderzoeken is een belangrijk onderdeel informatie verkrijgen over hoe de cliënt de ziekte ervaart (belevingsanamnese), de levensloop, de leefstijl en gewoontes, wat zingevend is voor iemand, het sociale netwerk en hoe men omging met tegenslag en problemen (coping). Omdat ieder mens uniek is, is een behandelplan-op-maat belangrijk.

Voorlichting

Bij behandeling hoort ook goede voorlichting voor de patiënt en voor de familie, over dementie, de gevolgen en de mogelijke behandeling. Als je je een voorstelling kunt maken waarom de stappen die je gaat zetten kunnen helpen, vergroot je hiermee de kansen van de behandeling.

Psychosociale en praktische ondersteuning

Een belangrijk doel bij de behandeling en begeleiding van dementie is het dagelijks leven en de dagelijkse zorg zo goed mogelijk te laten verlopen. De dagelijkse zorg is voor de naastbetrokkenen vaak een hele opgave, die met het voortschrijden van de ziekte steeds zwaarder wordt, ook in emotioneel opzicht. Goede ondersteuning van de mantelzorgers is belangrijk om te zorgen dat die op de been blijven. Daarnaast ontstaan er in samenhang met de ziekte of door het ouder worden, gemakkelijk bijkomende aandoeningen. Het is zaak om snel en goed in te spelen op veranderingen zodat adequate hulp en ondersteuning geregeld kan worden.

Psychogeriatrische (dementie) dagbehandeling en opname

Mensen met dementie hebben vaak baat bij psychogeriatrische dagopvang. De patiënt zelf blijft hierdoor vaak op een goede manier actief. Voor de mantelzorgers betekent het vaak een aantal uren respijt van de zware zorgtaken. De leefsituatie blijft hiermee intact.

Op kleine schaal zijn er steeds meer initiatieven waar geprobeerd wordt passende, huiselijke zorg en een veilige woonomgeving zo aan te bieden dat het aansluit bij de beleving van de patiënt. In een aantal kleinschalige woonvoorzieningen kunnen partners bij elkaar blijven.

Het liefst blijven mensen zo lang mogelijk thuis wonen. Tegenwoordig is dat ook meer en meer mogelijk omdat de gevolgen van dementie steeds beter te behandelen zijn. In de praktijk blijkt dat vroegtijdig signaleren van de problemen belangrijk is om dit mogelijk te maken. Na verloop van tijd kan het zijn dat het thuis niet meer gaat en opname in een verpleeghuis of psychiatrisch ziekenhuis nodig is. Als opname nodig is, is het belangrijk hier niet te lang mee te wachten. Je wilt voorkomen dat eventuele partners zo uitgeput raken dat ze zelf psychische problemen krijgen.

Medicijnen

Bij sommige mensen kunnen medicijnen de verschijnselen van de ziekte van Alzheimer of Parkinsondementie een tijd lang vertragen. De ziekte zelf wordt er niet door geremd. De behandeling van vasculaire dementie richt zich op het zoveel mogelijk voorkomen van nieuwe verstoppingen en hersenbloedingen en op het veranderde gedrag. Naast bevorderen van een gezonde leefstijl (niet roken, weinig vet eten, enz.) is ondersteunen met medicijnen hier belangrijk. Bij Fronto-Temporale Dementie richt de behandeling met medicijnen zich vaak op het veranderde gedrag.

Alzheimercafé

In heel Nederland worden Alzheimercafés georganiseerd. Dit zijn periodieke bijeenkomsten (meestal elke maand) voor mensen met dementie en hun naastbetrokkenen. Vaak komt er een thema aan de orde, of wordt een lezing gehouden. Altijd is er veel ruimte voor onderlinge uitwisseling.

Advies voor naastbetrokkenen

  • Blijf uw naaste met dementie aanmoedigen om binnen diens vermogen actief te blijven en de dingen zelf te doen die hij of zij nog zelf kan. Neem ook geen dingen uit handen die hij of zij nog goed zelf kan doen.

  • Houd het leven overzichtelijk, houd zoveel mogelijk een vaste dagindeling aan, en berg dierbare voorwerpen op op een vaste plaats.

  • Gebruik begrijpelijke woorden en zinnen, maar benader uw naaste wel als volwassene.

  • Houd een laag tempo aan, ook in praten.

  • Probeer niet te corrigeren, dat maakt het vaak erger. Eventueel kan getracht worden dingen voor te zijn (bijv. Kleren klaarleggen in de juiste volgorde) of door aan te bieden het samen even te doen.

  • Stel geen testvragen, help uw naaste met dementie om te snappen wat er gezegd wordt. (Dus liever: “kijk daar heb je je broer Jan,” dan “weet je wie daar aankomt?”)

  • U hoeft als naaste niet alles zelf te doen. Als u al in een vroeg stadium hulp inroept, houdt u het langer vol en kan uw naaste vast wennen aan de aanwezigheid van hulp.

  • Blijf als naaste ook goed voor uzelf zorgen. Als u uw eigen activiteiten heeft, is het belangrijk om hier ruimte voor te nemen of te organiseren. Als u voldoende energie opdoet, bent u waarschijnlijk beter tegen de taken van de zorg opgewassen. En zoek steun als u merkt dat het teveel wordt.

Boeken, organisaties en Internet

Boeken

  • E.H. Coene. Zorgboek Dementie

  • B. Miesen. Dement: zo gek nog niet

  • M. Blom, F Tjadens en P. Withagen. Weten van vergeten, tips en adviezen bij het omgaan met dementie

  • S. Braam. Ik heb Alzheimer, het verhaal van mijn vader

  • W. Braam en P. Dautzenberg. Ik ben steeds meer kwijt, over alzheimer en andere vormen van dementie.

Organisaties

  • Alzheimer Nederland geeft hulp en informatie aan mensen met dementie en hun naasten. Veel informatie over zorg en juridische zaken bij dementie.

  • Mezzo geeft informatie, steun en advies aan mantelzorgers en vrijwilligers.

Internet



In de App-store of in de Google Play Store vindt u de app Alzheimer Assistent