Dementie
Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor verschillende soorten hersenziekten, waarbij langzamerhand steeds meer schade in de hersenen ontstaat. Het is een progressieve ziekte. Bij dementie heb je problemen met je geheugen of met het nadenken. Vaak gaat het ook samen met veranderingen in gedrag. De ziekten die het meest voorkomen zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Parkinsondementie.
Mensen met een dementie zijn gevoelig voor ontregeling. Je kunt gemakkelijk tijdelijk verwarder raken door bijvoorbeeld een griep, een blaasontsteking, een (beginnende) longontsteking, bepaalde medicijnen, een ontregelde bloedsuiker of schildklierproblemen.
Hoe herken je dementie?
De meest voorkomende vormen van dementie zijn:
- De ziekte van Alzheimer begint meestal met geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen. Later kun je ook gebeurtenissen die verder in het verleden liggen vergeten. Vaak nemen ook andere hersenfuncties langzaam af. Bijvoorbeeld het vinden van woorden, herkennen van mensen, nadenken enzovoorts.
- Vasculaire dementie begint vaak op latere leeftijd en ontstaat door vaatschade en doorbloedingsproblemen, zoals kleine infarctjes. Hierdoor krijgen bepaalde hersengebieden geen of onvoldoende zuurstof en voeding en kwijnen weg. De beginsymptomen zijn afhankelijk van het gebied in de hersenen, waar de schade als eerste ontstaat. Het kan zijn dat een bepaalde functie (bijvoorbeeld taal) volledig intact is maar dat iemand zich bijvoorbeeld niet meer zelf kan aankleden. Bij veel mensen met vasculaire dementie verandert ook het gedrag. Vaak zie je pas later de geheugenproblemen ontstaan. Het moeilijke bij deze dementie is dat het functioneren nogal eens kan wisselen, soms van uur tot uur van volkomen helderheid tot verwardheid. Als naaste kun je dan het idee hebben dat je voor de gek gehouden wordt.
- Bij fronto-temporale dementie ontstaat als eerste schade aan de voor-, en zijkant van de hersenen. Hierdoor krijg je vooral gedragsveranderingen en taalproblemen. Het gedrag kan geremd zijn (bijna tot niets komen, weinig activiteiten) of ontremd (van alles willen, chaotisch, druk, roekeloos vaak, teveel aankopen doen etc.). Veel mensen met fronto-temporale dementie hebben weinig ziektebesef; ze zien niet wat er aan de hand is of wat er verkeerd gaat. Het bijsturen van dit gedrag is moeilijk; als je zelf denkt dat alles goed gaat heb je ook geen reden om het anders te doen. Je kunt dan boos worden op de mensen die steeds maar willen dat je je anders moet gedragen.
- Parkinsondementie; bij ongeveer 10 % van de mensen met de ziekte van Parkinson ontstaat later een dementie. Je merkt het vaak doordat je trager wordt, jezelf minder goed kunt redden en er af en toe verwardheid en hallucinaties zijn. Vaak heb je ook nachtelijke onrust. Ook hierbij kan het beeld wisselen van uur tot uur en van dag tot dag.
De hersenschade bij dementie leidt ertoe dat de verwerking van informatie en het functioneren van de hersenen als geheel, steeds moeilijker gaat. Bekende problemen die dan kunnen ontstaan zijn bijvoorbeeld moeite met geheugen, rekenen, taal en het reguleren van gedrag. Veel voorkomende andere verschijnselen bij dementie zijn:
- Je kunt trager worden
- Sommige mensen weten de weg niet meer en gaan zwerven, of ze raken het besef van tijd kwijt.
- Veel mensen hebben problemen met het vinden van de juiste woorden; het begrip gaat achteruit.
- Herkennen van voorwerpen of apparaten en weten hoe ze te gebruiken kan minder worden. Bijvoorbeeld koffiezetten.
- Je ziet vaak een verminderde zorg voor zichzelf of dat iemand zich verkeerd aankleedt.
- Het herkennen van andere mensen wordt vaak minder.
- Je kunt achterdochtig worden.
- Soms zie je dingen zien die er niet zijn (hallucinaties).
- Vaak heb je moeite met nadenken en begrijp je niet dat er iets fout gaat.
- Je ziet ook ander gedrag, bijvoorbeeld onrust, prikkelbaarheid, onaangepast gedrag, roekeloos en/of ontremd gedrag
- Veel mensen zijn ’s nachts onrustig.
- Vaak ontstaan op termijn steeds meer lichamelijke problemen, bijvoorbeeld incontinentie, of moeilijker lopen.
Let op! Bij geheugenproblemen denk je vaak als eerste aan dementie. Het is belangrijk om te weten dat geheugenproblemen ook door andere oorzaken kunnen ontstaan. Bijvoorbeeld door schildklierproblemen, suikerziekte, depressieve klachten, gebruik van medicijnen, een kleine hersenbloeding/infarct of door stress.
De gevolgen van dementie
Als je dement wordt, raak je steeds meer de regie over je eigen leven kwijt. De vaardigheden die nodig zijn om je eigen leven te organiseren en om met mensen om te gaan, nemen meestal steeds meer af. Het lukt allemaal niet meer zo. Dit maakt de wereld onoverzichtelijk en onveilig. Dit besef van verlies en het kwijtraken van houvast roept vaak angst, onzekerheid, verdriet, opstandigheid en boosheid op. Soms ontstaat somberheid en kan een echte depressie ontstaan. Ook worden mensen regelmatig achterdochtig omdat ze vergeten zijn waar ze spullen hebben neergelegd, of waar het geld gebleven is. Dit kan soms uitmonden in een paranoïde waan met beschuldigen van partner of familie/vrienden.
Het verloop van dementie
Dementie ontstaat vaak op latere leeftijd, maar er zijn ook vormen die al op 40 of 50-jarige leeftijd kunnen ontstaan, zoals de fronto-temporale dementie of de vroege vorm van de ziekte van Alzheimer.
Elke vorm van dementie heeft een verschillend beloop. Vasculaire dementie verslechtert vaak traps/schoksgewijs. De ziekte van Alzheimer, fronto-temporale dementie en Parkinsondementie gaan vaak meer geleidelijk. Hoe snel het proces gaat is niet te zeggen, soms gaat het heel langzaam, soms vrij snel. Je kunt grofweg de volgende stadia herkennen: beginnend, matig ernstig, gevorderd en vergevorderd. In de latere fasen kunnen loop-, en valproblemen ontstaan. In het vergevorderde stadium lijken alle vormen van dementie op elkaar: mensen zijn verward, vaak inactief en communicatie is niet meer goed mogelijk.
Behandeling en advies bij dementie
Al jaren wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van de verschillende vormen van dementie. Het is nog niet gelukt dit te ontrafelen. We hebben nog geen therapieën of maatregelen om dementie echt te behandelen of te voorkomen. Behalve bij vasculaire dementie; daar kunnen we veel winst boeken in het voorkomen van vaatschade (o.a. door te letten op hoge bloeddruk/cholesterol, suikerziekte en roken).
Wel kunnen we de gevolgen van dementie steeds beter behandelen, waardoor het functioneren en het gedrag langere tijd wat beter blijft. De behandeling richt zich zoveel mogelijk op het in stand houden van de kwaliteit van leven.
Alzheimercafé
In heel Nederland worden Alzheimercafés georganiseerd. Dit zijn periodieke bijeenkomsten (meestal elke maand) voor mensen met dementie en hun naastbetrokkenen. Vaak komt er een thema aan de orde, of wordt een lezing gehouden. Altijd is er veel ruimte voor onderlinge uitwisseling.
Tips voor naastbetrokkenen
- Blijf mensen met dementie aanmoedigen om binnen diens vermogen actief te blijven en de dingen zelf te doen die hij of zij nog zelf kan. Neem ook geen dingen uit handen die hij of zij nog goed zelf kan doen.
- Houd het leven overzichtelijk, houd zoveel mogelijk een vaste dagindeling aan, en berg dierbare voorwerpen op op een vaste plaats.
- Gebruik begrijpelijke woorden en zinnen, maar benader iemand wel als volwassene.
- Houd een laag tempo aan, ook in praten.
- Probeer niet te corrigeren, dat maakt het vaak erger.
- Stel geen testvragen, help iemand met dementie te snappen wat er gezegd wordt. (Dus liever: “kijk daar heb je je broer Jan,” dan “weet je wie daar aankomt?”)
- Je hoeft als naaste niet alles zelf te doen. Wanneer je in een vroeg stadium hulp inroept, houd je het langer vol en went men aan de aanwezigheid van hulp.
- Blijf als naaste ook goed voor jezelf zorgen.